Travailler avec une sclérose en plaques : gérer la fatigue et durer dans son emploi

Le dossier qui coûte le double d'énergie. La réunion de 16h qu'on traverse dans le brouillard. Le dimanche soir où monte la question interdite : « combien de temps vais-je tenir ? » Si vous vivez avec une SEP et que vous travaillez, voici ce que la recherche a de plus solide à vous offrir : votre fatigue se gère, votre poste s'aménage, et les départs précoces de l'emploi, massifs dans la SEP, sont en grande partie évitables. À condition d'agir tôt, et avec méthode.

Par Fannie Wattiez, ergothérapeute indépendante depuis 10 ans, spécialisée en neurologie (Belgique). Article fondé sur les recommandations britanniques NICE, les essais randomisés sur la conservation d'énergie et le programme FACETS, et les données internationales sur l'emploi (MSIF).

Le vrai coupable n'est pas celui qu'on croit

Quand on pense « SEP et travail », on imagine le fauteuil roulant. La réalité des études est tout autre : le premier moteur de sortie de l'emploi n'est pas le handicap moteur visible, c'est la fatigue, ce symptôme que personne ne voit. Elle touche jusqu'à 80 % des personnes avec une SEP, et 65 % la classent parmi leurs trois symptômes les plus invalidants. S'y ajoutent souvent les troubles cognitifs discrets (concentration, mémoire de travail, lenteur, le fameux « brouillard ») et la sensibilité à la chaleur. Trois adversaires invisibles, et c'est précisément leur invisibilité qui fait des dégâts : on se croit « faible », l'entourage professionnel ne comprend pas, et on quitte son poste des années trop tôt.

Votre fatigue n'est pas un défaut de caractère, c'est un symptôme qui se pilote

Premier renversement à opérer : la fatigue de la SEP est neurologique. L'influx nerveux circule sur des câbles abîmés, chaque geste, chaque raisonnement coûte plus cher en énergie qu'avant. Elle ne se « surmonte » pas à la volonté ; elle s'administre, comme un budget. Et une partie est directement récupérable : à la fatigue primaire (la maladie) s'ajoute une fatigue secondaire, sommeil haché, moral en berne, déconditionnement physique, certains médicaments, qui, elle, se traite. C'est souvent 30 à 50 % de fatigue en moins à aller chercher avec son médecin avant toute stratégie d'organisation. Sans oublier la chaleur : chez la plupart des personnes, une hausse même légère de la température corporelle aggrave temporairement tous les symptômes (le phénomène d'Uhthoff), impressionnant, mais réversible et sans danger : on refroidit, tout rentre dans l'ordre.

Ce que la science valide (et c'est solide)

Les programmes de conservation d'énergie. Le cours de référence (protocole Packer) a été testé dans un essai randomisé auprès de 169 personnes : impact de la fatigue réduit, sentiment d'efficacité et qualité de vie améliorés, et les bénéfices tenaient encore un an plus tard. Une version délivrée à distance a également fait ses preuves : ces compétences s'apprennent très bien en visio. Le programme britannique FACETS (approche cognitivo-comportementale + gestion d'énergie) a confirmé en essai multicentrique une réduction durable de la fatigue. Les recommandations NICE en tirent la ligne officielle : prise en charge personnalisée et multimodale, autogestion, activité physique adaptée (oui : l'exercice progressif réduit la fatigue de la SEP, c'est l'une des interventions les mieux démontrées, à l'exact opposé de l'instinct « économise-toi »), sommeil, moral, et discussion médicamenteuse si besoin. Et pour l'emploi spécifiquement : des accompagnements individualisés du maintien au travail (fatigue, cognition, aménagements, communication avec l'employeur) ont été développés et évalués, délivrés à distance, une dizaine d'heures suffisent souvent à changer la trajectoire. Le message unanime des études : agir tôt, tant qu'on est en poste.

La méthode, en quatre P

Le cœur des programmes validés tient en quatre principes. Prioriser : toutes les tâches de la semaine, travail ET maison, le budget d'énergie est commun, passent au tri : je garde, je délègue, je simplifie, j'abandonne. Déléguer le repassage pour garder l'énergie de son métier n'est pas un renoncement, c'est un arbitrage. Planifier : les tâches lourdes aux heures fortes (la matinée, pour la plupart), alterner exigeant et léger, préparer la veille ce qui allège le matin. Pauses : la règle d'or, contre-intuitive, on s'arrête avant d'être épuisé, pas après. Micro-pauses programmées, vraie pause de midi, et les bons jours... 80 % de ce qu'on pourrait faire, pour ne pas payer trois jours le « rattrapage » (le cycle flambée-effondrement est l'ennemi n°1 identifié par la recherche). simPlifier : travailler assis partout où c'est possible, tout à portée de main, outils qui économisent (casque, double écran, dictée vocale), et pour le brouillard cognitif : externaliser, un agenda unique, trois priorités écrites par jour, notes de réunion immédiates, checklists pour les tâches complexes. On ne muscle pas sa mémoire contre la SEP : on lui donne des disques durs externes.

Aménager son poste, et décider quoi dire

Les aménagements raisonnables sont un droit (Belgique comme France), et les plus efficaces ne coûtent presque rien : horaires flexibles, télétravail partiel, pauses supplémentaires, parking proche, bureau frais et calme, matériel adapté, réunions le matin, reprise progressive après un arrêt. La méthode qui obtient des résultats : préparer sa demande par écrit et en termes de solutions (« avec deux jours de télétravail et mes réunions le matin, je tiens mes objectifs »), et passer par le médecin du travail, qu'on peut solliciter soi-même, qui est tenu au secret médical, et qui ne transmet à l'employeur que des recommandations d'aptitude, jamais le diagnostic. Quant à la grande question, en parler ou pas ?, retenez ceci : vous n'êtes jamais obligé·e de révéler votre diagnostic, à personne ; mais pour obtenir des aménagements, il faut signaler des besoins (pas nécessairement un nom de maladie). La stratégie qui fonctionne : trois cercles, tout au médecin du travail, les besoins fonctionnels à l'employeur, et une version courte choisie pour les collègues, servie par vous avant que les suppositions ne s'installent.

Questions fréquentes