SEP : travailler
et durer

Avant de commencer

À qui s'adresse ce livret

À vous, qui vivez avec une sclérose en plaques et qui travaillez, ou voulez continuer à travailler. Peut-être en début de parcours, quand tout va « encore bien » mais que les journées coûtent de plus en plus cher. Peut-être plus tard, quand les difficultés sont installées et que la question « vais-je pouvoir continuer ? » s'invite le dimanche soir. Ce livret parle de la SEP, mais ses stratégies servent aussi dans d'autres situations où la fatigue et les troubles invisibles menacent l'emploi : Parkinson débutant, suites d'AVC, Covid long, maladies chroniques fatigantes.

Les deux règles qui gouvernent tout

1. Comprendre votre fatigue (pour la piloter)

La fatigue touche jusqu'à 80 % des personnes avec une SEP, et 65 % la classent parmi leurs trois symptômes les plus invalidants. Mais « fatigue » est un mot-valise : pour agir, il faut distinguer ce qu'il contient.

Fatigue primaire et fatigue secondaire

La fatigue primaire vient de la maladie elle-même : l'influx nerveux circule sur des câbles abîmés, chaque geste et chaque pensée coûtent plus cher en énergie. Elle est disproportionnée à l'effort, peu soulagée par le repos, souvent pire l'après-midi et par temps chaud. La fatigue secondaire, elle, vient de tout ce qui s'ajoute : sommeil perturbé (spasmes, envies d'uriner nocturnes, douleurs), humeur qui plonge, déconditionnement physique (moins on bouge, moins on peut), effets de certains médicaments, et l'effort permanent de compensation. Pourquoi cette distinction compte : la fatigue secondaire se traite (sommeil, moral, condition physique, révision des traitements), c'est souvent 30 à 50 % de fatigue en moins à aller chercher avec votre médecin, avant même les stratégies d'organisation.

Trois visages à connaître

La lassitude, l'épuisement global, la batterie vide. La fatigabilité motrice, la jambe qui traîne après 500 mètres alors que le départ était normal ; le symptôme s'aggrave à l'usage. La fatigue cognitive, le « brouillard » : concentration qui lâche, mots qui fuient, lenteur à traiter, souvent la plus gênante au travail, et la plus invisible.

La chaleur : le phénomène d'Uhthoff

Chez la plupart des personnes avec une SEP, une hausse même minime de la température corporelle (canicule, bureau surchauffé, douche chaude, effort intense, fièvre) aggrave temporairement les symptômes, vision, fatigue, motricité. C'est le phénomène d'Uhthoff : impressionnant mais réversible et sans danger pour les lésions, tout rentre dans l'ordre en refroidissant. Le connaître change tout : on ne panique plus (« une poussée ! »), on anticipe (page 9).

2. Ce que dit la science (et pourquoi il y a de l'espoir)

Bonne nouvelle : la gestion de la fatigue dans la SEP est l'un des domaines les mieux étudiés de l'ergothérapie. Voici les faits, pas les promesses.

Les programmes de conservation d'énergie sont validés par essais randomisés

Le cours de conservation d'énergie (protocole de Tanya Packer, le standard international) a été testé dans un essai randomisé de référence auprès de 169 personnes atteintes de maladies chroniques dont la SEP (Mathiowetz et coll.) : réduction significative de l'impact de la fatigue, amélioration de l'auto-efficacité et de la qualité de vie, et les bénéfices se maintenaient un an plus tard. Mieux : une version délivrée à distance (par téléconférence, essai de Finlayson) a montré son efficacité, la preuve que ces stratégies s'apprennent très bien... en visio.

Le programme FACETS et les recommandations NICE

Au Royaume-Uni, le programme FACETS (approche cognitivo-comportementale + conservation d'énergie) a démontré dans un essai multicentrique une réduction durable de la sévérité de la fatigue. Les recommandations officielles britanniques NICE en tirent la ligne directrice : la fatigue de la SEP se prend en charge de façon personnalisée et multimodale, éducation et autogestion (ce livret), activité physique adaptée, prise en charge du sommeil et du moral, et si besoin discussion médicamenteuse avec le neurologue.

L'exercice : l'allié contre-intuitif

L'instinct dit « économise-toi, ne bouge pas ». La science dit l'inverse : l'activité physique adaptée et progressive (endurance douce, renforcement) réduit la fatigue de la SEP, c'est l'une des interventions les mieux démontrées. Le déconditionnement, lui, l'aggrave : moins on en fait, plus chaque chose coûte. La clé : progressif, régulier, au frais, encadré au départ (kinésithérapeute).

Et pour l'emploi spécifiquement

Des interventions de maintien en emploi dédiées à la SEP ont été développées et testées (notamment l'accompagnement individualisé de l'équipe de Nottingham) : une dizaine d'heures ciblant la fatigue au travail, la cognition, les aménagements et la communication avec l'employeur, délivrées à distance. Le message des études : agir tôt, tant qu'on est en poste, vaut infiniment mieux qu'attendre la rupture.

3. Votre budget d'énergie : la semaine d'observation

On ne gère bien que ce qu'on mesure. Avant de rien changer, observez une semaine complète, c'est l'étape 1 de tous les programmes validés. Imaginez votre énergie comme une batterie qui démarre chaque matin à un niveau variable (100 % les bons jours, parfois 60 %), et notez ce qui la vide et ce qui la recharge.

Le journal de batterie (7 jours)

Notez 4 à 6 lignes par jour, pas plus, l'outil doit rester léger. Après 7 jours, trois questions :

• Quels sont mes gouffres ? Les 3 activités qui vident le plus la batterie (souvent : trajets, station debout, tâches cognitives en environnement bruyant, chaleur, certaines réunions).
• Quelles sont mes heures fortes ? Chez la plupart : la matinée. C'est là que doivent vivre les tâches exigeantes.
• Qu'est-ce qui recharge vraiment ? (Une vraie pause assise au calme recharge ; scroller son téléphone, rarement.)

4. Les 4 P : le cœur de la méthode

Votre journal en main, appliquez les quatre principes du cours de conservation d'énergie, les « 4 P ».

P comme Prioriser

Toute tâche de votre semaine (travail ET maison, le budget est commun !) passe par quatre cases : je garde (essentiel et que moi peux faire) · je délègue (essentiel mais quelqu'un d'autre peut : courses livrées, aide ménagère, collègue, conjoint) · je simplifie (essentiel mais faisable autrement) · j'abandonne (honnêtement ? pas essentiel). Déléguer le repassage pour garder l'énergie de votre métier n'est pas un renoncement : c'est un arbitrage de gestionnaire.

P comme Planifier

Les tâches lourdes aux heures fortes (le dossier complexe à 9h, jamais à 15h). Alterner exigeant et léger, assis et debout, cognitif et manuel. Répartir sur la semaine : deux lessives mardi et vendredi plutôt que le marathon du samedi. Préparer la veille au soir ce qui allège le matin (vêtements, sac, repas). Et planifier... les pauses, comme des rendez-vous non négociables.

P comme Pauses (le pacing)

La règle d'or, contre-intuitive et capitale : on s'arrête AVANT d'être épuisé, pas après. S'arrêter quand il reste de l'énergie permet de repartir ; s'arrêter vidé impose des heures de récupération. Concrètement : micro-pauses programmées (5 minutes toutes les 45-60 minutes, minuteur discret), une vraie pause de midi (assise, au calme, sans écran si possible), et le soir, un « sas » avant les tâches domestiques.

P comme simPlifier (et Positionner)

Chaque geste évitable est de l'énergie gagnée : travailler assis partout où c'est possible (repassage, cuisine, réunions debout → demandez une chaise sans gêne), tout à portée de main (les objets fréquents entre hanches et épaules, fini les accroupissements répétés), les circuits courts (regrouper ce qu'on fait au même endroit), les outils qui économisent (chariot à roulettes, robot de cuisine, casque téléphonique, dictée vocale). Aucun de ces choix n'est « de la paresse » : c'est de l'ingénierie.

5. La journée de travail, réorganisée

Le matin : protéger le capital

• Douche tiède, pas chaude (Uhthoff dès le réveil = matinée hypothéquée). Certains préfèrent la douche le soir : testez.
• Tout est prêt depuis la veille : vêtements, sac, déjeuner. Le matin exécute, il ne décide pas.
• Trajet intelligent : éviter l'heure de pointe si les horaires flexibles existent (souvent -30 % de fatigue de trajet à eux seuls) ; se garer près de l'entrée (voir aménagements, page 10) ; dans les transports, oser demander une place assise.

Au poste : les heures fortes bien dépensées

• La tâche la plus exigeante en premier, pendant le pic de la matinée, pas les e-mails.
• Une chose à la fois. Le multitâche est un mythe coûteux pour tous les cerveaux, ruineux avec une SEP. Fermez les onglets, les notifications, traitez les e-mails par blocs (ex. : 11h et 15h30).
• Regroupez les tâches semblables (appels ensemble, administratif ensemble) : chaque changement de registre a un coût cognitif.
• Micro-pauses au minuteur : 5 minutes toutes les 45-60 minutes. Levez-vous ou au contraire posez-vous, l'inverse de ce que vous venez de faire.

L'après-midi : composer avec la pente

• Déjeuner léger (le repas lourd assomme) et une vraie pause, 20 minutes assise au calme valent mieux qu'une heure de cantine bruyante. Là où c'est possible, 15 minutes de repos allongé ou tête posée font des miracles documentés.
• Tâches routinières l'après-midi : classement, mises à jour, relectures légères, pas les décisions importantes.
• Réunions : demandez les créneaux du matin quand vous avez la main ; en visio plutôt qu'en déplacement quand c'est équivalent ; prenez vos notes immédiatement (page 8).

Le télétravail : puissant, à deux conditions

Le télétravail supprime le trajet et la surchauffe sensorielle de l'open space, pour beaucoup, c'est l'aménagement n°1. Deux pièges à verrouiller : l'invisibilité (on en fait trop pour « compenser » d'être à la maison, gardez les mêmes pauses qu'au bureau) et l'isolement (maintenez les liens : le soutien des collègues est un facteur documenté de maintien en emploi).

6. Le brouillard cognitif au travail : externaliser, protéger, séquencer

Concentration qui lâche, noms qui fuient, lenteur, les troubles cognitifs touchent environ une personne sur deux avec une SEP, souvent discrètement. Le principe validé en réhabilitation cognitive : on ne muscle pas sa mémoire contre la SEP, on l'externalise. Votre cerveau est le processeur : donnez-lui des disques durs externes.

Externaliser (tout ce qui peut l'être)

• UN seul agenda (numérique, synchronisé, avec rappels), pas trois carnets et des post-its. Tout y entre : rendez-vous, tâches, idées.
• La liste unique du jour : 3 priorités maximum, écrites la veille au soir. Le reste est du bonus.
• Notes de réunion immédiates : décisions et actions notées séance tenante (ou enregistrement/compte rendu si l'outil existe), jamais « je m'en souviendrai ».
• Des protocoles écrits pour vos tâches récurrentes complexes (la procédure de clôture, le paramétrage mensuel...) : une checklist suivie pas à pas supprime la charge de mémorisation ET les erreurs.

Protéger la concentration

• Les interruptions sont vos gouffres n°1 : après chaque interruption, un cerveau fatigué met longtemps à « recharger » le fil. Défenses : casque (même sans musique, signal universel), plages « porte fermée » affichées, notifications coupées par blocs.
• Le parking à idées : une pensée parasite surgit (« penser à rappeler X ») ? Notez-la sur la liste et revenez au fil, ne la traitez pas.
• Le bon moment pour le difficile : lecture complexe, rédaction, calculs → le matin, au calme. Jamais en fin de journée « pour finir ».

7. Chaleur, environnement, corps : les réglages physiques

Le plan anti-chaleur (Uhthoff)

• Boissons fraîches à portée toute la journée, la plus simple des stratégies de refroidissement, étonnamment efficace.
• Ventilateur personnel au poste (ou bureau près d'une fenêtre ombragée, loin des radiateurs et baies vitrées plein sud).
• Vêtements en couches légères et respirantes, qu'on ajuste dans la journée ; par forte chaleur, les accessoires rafraîchissants (foulard, gilet) existent et fonctionnent.
• Anticiper les canicules : ce sont LES jours télétravail, à négocier à l'avance, pas le matin même (page 10).
• Après un coup de chaud : au frais, boisson fraîche, 20 minutes, les symptômes régressent. Rappel : Uhthoff est réversible et sans danger.

Le poste de travail

• Un vrai siège réglable (hauteur, dossier, accoudoirs) : la position assise stable économise l'énergie posturale, celle qu'on ne voit pas mais qu'on paie.
• Écran à hauteur des yeux, clavier et souris proches du corps, documents sur support, la nuque et les épaules détendues, c'est de l'endurance gagnée.
• Ce qu'on utilise souvent, à portée immédiate ; l'imprimante lointaine peut rester lointaine (une marche utile) SI la marche va bien, sinon, on rapproche. Le journal de la page 5 tranche.
• Les outils qui comptent double : casque téléphonique (fini le combiné coincé), double écran (fini la jonglerie de fenêtres), dictée vocale si taper fatigue, chariot pour transporter.

Le corps, entretenu

Rappel de la page 4 : l'activité physique adaptée réduit la fatigue. Trois séances de 20-30 minutes par semaine (marche, vélo, natation, l'eau fraîche est votre alliée, aquagym en piscine non surchauffée), idéalement cadrées au départ par un kinésithérapeute qui connaît la SEP. Et le sommeil se soigne comme un dossier prioritaire : si spasmes, douleurs ou envies nocturnes le hachent, c'est un motif de consultation en soi, pas une fatalité.

8. Les aménagements raisonnables : le catalogue et la méthode

Un « aménagement raisonnable », c'est une adaptation du poste ou de l'organisation qui vous permet de faire votre métier, un droit reconnu aux travailleurs en situation de handicap ou de maladie chronique en Belgique comme en France, tant qu'il ne représente pas une charge disproportionnée pour l'employeur. La plupart de ceux qui aident le plus... ne coûtent presque rien :

La méthode pour demander (et obtenir)

• Préparez par écrit : mes tâches essentielles / mes difficultés concrètes (factuelles : « la station debout prolongée », pas « je suis fatiguée ») / mes solutions proposées (le tableau ci-dessus) / ce que l'entreprise y gagne (vous garder, performante).
• Passez par le médecin du travail (en Belgique : le conseiller en prévention-médecin du travail, sollicitable par vous directement, y compris via une visite spontanée) : c'est lui qui officialise les recommandations d'aménagement auprès de l'employeur.
• Formulez en termes de solutions, jamais de plaintes : « Avec deux jours de télétravail et un créneau de réunions le matin, je tiens mes objectifs » est irrésistible ; « je n'en peux plus » est inaudible.
• Renseignez-vous sur les dispositifs de votre pays (reconnaissance du handicap, aides à l'adaptation du poste, temps partiel médical) : les associations SEP de Belgique, France, Suisse et Québec ont des services sociaux gratuits qui connaissent ces circuits par cœur.

9. En parler ou pas ? Décider quoi dire, à qui

C'est la question qui empêche de dormir, et elle mérite une réponse nuancée plutôt qu'un slogan.

Ce que dit le cadre (Belgique et France)

• Vous n'êtes jamais obligé·e de révéler votre diagnostic, ni à l'embauche, ni en poste. L'employeur n'a pas le droit de l'exiger.
• Le médecin du travail est tenu au secret médical : vous pouvez tout lui dire, il ne transmet à l'employeur que des aptitudes et restrictions (« éviter la station debout prolongée », « télétravail recommandé 2 j/semaine »), jamais le nom de la maladie. C'est votre allié structurel : les aménagements officiels passent par lui.
• Mais : pour bénéficier d'aménagements et de protections, il faut bien signaler quelque chose, pas nécessairement le diagnostic : des besoins.

La stratégie des trois cercles

Cercle 1, le médecin du travail : tout, en confiance. Cercle 2, l'employeur/les RH : les besoins fonctionnels, pas le dossier médical (« j'ai un problème de santé chronique qui me fatigue ; avec ces trois aménagements, je fais mon travail pleinement »). Le nommer ou non vous appartient, beaucoup choisissent de le faire quand la confiance existe, et le vivent comme un soulagement ; d'autres non, et c'est leur droit. Cercle 3, les collègues : une version courte, choisie, servie par vous avant que les suppositions ne s'installent (l'imagination des open spaces est toujours pire que la réalité).

10. Votre plan des 4 semaines

Semaine 1, Observer

• Tenir le journal de batterie (p. 5), 4 à 6 lignes par jour, sans rien changer
• Identifier : mes 3 gouffres, mes heures fortes, ce qui me recharge vraiment
• Vérifier les fatigues secondaires : sommeil ? moral ? médicaments ? → noter les questions pour le médecin

Semaine 2, Appliquer les 4 P (deux changements, pas dix)

• Déplacer LA tâche la plus lourde vers mes heures fortes
• Installer les micro-pauses au minuteur (5 min / 45-60 min), la règle « s'arrêter avant d'être vidé·e »
• Déléguer ou simplifier UNE tâche domestique gourmande (le budget est commun)

Semaine 3, Outiller et préparer

• Mettre en place l'agenda unique + la liste des 3 priorités du jour
• Régler le poste : siège, écran, portée de main, fraîcheur
• Préparer par écrit ma demande d'aménagements (p. 10) et prendre rendez-vous avec le médecin du travail si besoin

Semaine 4, Consolider et décider

• Refaire 3 jours de journal : qu'est-ce qui a changé ? (comparez, noir sur blanc)
• Ajuster : garder ce qui marche, corriger un point, ajouter UN changement
• Décider en conscience : qui, dans mes trois cercles, a besoin de quelle version (p. 11) ?

Faire équipe, si vous le souhaitez

Ce livret vous donne la méthode générale. Mais votre métier, votre poste, votre trajet, votre SEP à vous, c'est une équation unique. En un entretien vidéo, nous pouvons la résoudre ensemble : analyser votre journal de batterie, réorganiser VOS journées, préparer VOTRE demande d'aménagements avec les bons mots, et répéter la conversation que vous redoutez.

Sources principales

• NICE (National Institute for Health and Care Excellence, Royaume-Uni). Multiple sclerosis in adults: management, recommandations sur la prise en charge de la fatigue (autogestion, exercice, approches multimodales).
• Mathiowetz V. et coll. Randomized controlled trial of an energy conservation course for persons with fatigue caused by multiple sclerosis (Mult Scler), et suivi à un an (2007) ; protocole du cours : Packer T. et coll. Managing Fatigue.
• Finlayson M. et coll. Essai randomisé du programme de conservation d'énergie délivré par téléconférence chez des personnes avec SEP.
• Thomas S. et coll. A pragmatic parallel arm multi-centre randomised controlled trial (FACETS) : programme de gestion de la fatigue dans la SEP (J Neurol Neurosurg Psychiatry).
• Multiple Sclerosis International Federation (MSIF). Global MS Employment Report, données internationales sur l'emploi et la SEP.
• Travaux de réadaptation professionnelle SEP de l'université de Nottingham (accompagnement individualisé du maintien en emploi, délivré à distance).
• Littérature sur la sensibilité à la chaleur (phénomène d'Uhthoff) et le refroidissement, et sur la réhabilitation cognitive par stratégies externes dans la SEP.

© Fannie Wattiez, « La petite bibliothèque du maintien à domicile », livret N°7. Document d'information générale : ne remplace pas un avis médical, du médecin du travail ou juridique. Reproduction et diffusion interdites sans autorisation.